פסק-דין בתיק ב"ל 2287-10-10

1.         זוהי הפעם השלישית שעניינו של המערער מובא לפתחו של בית הדין.

המחלוקת הינה האם נכלל המערער בגדר סעיף 13 לתוספת הראשונה לתקנות הביטוח הלאומי (ילד נכה) התש"ע - 2010 שזו לשונו:

" ילד, שמנהל השירותים הרפואיים במוסד או רופא שהוא הסמיכו לכך קבע בהתייעצות עם מומחים בתחום, כי הוא זקוק לטיפול מיוחד, בשל מחלה או תסמונות נדירות וקשות, במידה המטילה עומס כבד ביותר על המשפחה; לענין זה, 'מחלה או תסמונת נדירה' - מחלה או תסמונת הקיימות ביחד של אחד, לכל היותר בכל מאה אלך לידות חי".

2.         זוהי בתמצית השתלשלות העובדות בתיק -

א.         ועדה לעררים קבעה ביום 19.3.09 כי בהסתמך על קביעת דר' דני ברש המערער לא עונה להגדרה.   

            דר' ברש במכתבו מיום 26.2.09 לועדה קבע כי לאור מיעוט המקרים, יש ספק מהי שכיחות התסמונת הקלינית, אך גם לו היתה נחשבת נדירה מבחינה סטטיסטית, הרי שבמקרה זה אין עומס טיפולי כבד מאוד.

ב.         על החלטה זו הוגש ערעור בתיק בל 3116/09.

            ביום 30.9.09 ניתן פסק דין המחזיר את עניינו של המערער לועדת הערר על מנת שתשקול שוב את עמדתה בנוגע לבחינת "התסמונת הנדירה עם עומס טיפולי כבד ביותר".

ג.          ועדה לעררים מיום 7.1.10 קבעה כי על פי מסמך דר' הלוי מיום 24.12.10 אין מדובר במחלה נדירה ולפיכך למרות שקיים עומס טיפולי הערר נדחה.

ד.         על החלטה זו הוגש ערעור בתיק 2199/10.

            פסק הדין מיום 26.5.10 החזיר את עניינו של המערער לועדת הערר על מנת שתשקול שוב עמדתה לענין נדירות התסמונת, משהועדה כבר קיבלה את עמדת המערער לענין העומס הטיפולי, וזאת בשים לב לאמור באישור הרפואי של פרופ' פרידמן לפיו שכיחות הממצא הכרומוזומלי היא 1 ל- 30000 אך שכיחות התסמונת הקלינית קטן בהרבה ולהערכתו אינו עולה על 1 ל- 100,000.

ה.         בעקבות פסק הדין התכנסה הועדה מושא דיוננו.

3.         ועדת הערר התכנסה פעמיים.

בישיבתה מיום 24.6.10 הועדה שבה והפנה את התיק לועדה המרכזית על מנת שתכריע שוב בענין לאור חוות דעתו של פרופ' פרידמן.

4.         ביום 11.7.10 ניתנה הבהרת דר' ברש ודר' הלוי לפיה:

            " אנו עומדים על כך ששכיחות הפגימה על פי הספרות הרפואית עומד על 1:30000.

ענין השכיחות הקלינית אף אליבא דפרופ' פרידמן אינה במדוייק כפי שנקבע על ידו, אף פרופ' פרידמן קובע בסיפא לחוות דעתו המקורית מ- 2.6.08 כי פרסום 70 המקרים בעולם אינו אומר כלל, שאלה כל המקרים הקיימים, אלא שרוב המקרים אינם מדווחים בספרות המקצועית מחוסר עניין. דהיינו קיימים מקרים רבים אחרים אשר אינם מדווחים.

לאור האמור לעיל, לא ניתן, לעניות דעתנו, לקבל הערכת נדירות כפי שמנסה לעשות פרופ' פרידמן, על פי המקרים המדווחים בספרות, ללא עבודה סטטיסטית מתאימה.

הנדירות, כהגדרתה, אינה ענין לשיקול דעת קליני,  אלא מצב חישובי, סטטיסטי, מדוייק עד כמה שניתן".